Le DPC en soutien de l’axe 1 de la feuille de route maladies neuro-dégénératives 2021-2022 : consolidation des acquis en matière d’entrée dans les parcours.

Dernière modification: 
04/10/2021

 

À l’occasion de la journée Alzheimer, l’Agence nationale du DPC et le Professeur Joël ANKRI, référent scientifique de la feuille de route Maladies neuro-dégénératives 2021-2022, souhaitent rappeler le rôle essentiel des médecins généralistes dans le dépistage précoce des troubles neuro-cognitifs, axe 1 de la stratégie de prise en charge des  maladies neuro-dégénératives.

Les maladies neuro-dégénératives (MND), dont la maladie d’Alzheimer, sont un enjeu sociétal majeur. Elles concernent l’ensemble de la population française de tous âges. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées impactent entre 1,1[1] et 1,2 million de personnes malades[2] et concernent plus de 2 millions d’aidants. On estime qu’en 2050, 2 240 000 personnes seront touchées par la maladie[3].

Or, toutes les données montrent qu’en France, la maladie d’Alzheimer et les troubles neurodégénératifs sont repérés trop tardivement. Seuls 50 % des patients sont diagnostiqués suffisamment tôt selon les données du programme européen Alcove. Et, lorsque le diagnostic est posé, il intervient tardivement avec un délai moyen évalué à 24 mois en France après l’apparition des premiers symptômes (contre 10 en Allemagne)[4]. L’absence, à ce stade, de stratégies médicamenteuses peut constituer un élément explicatif de la réticence éthique à diagnostiquer une maladie pour laquelle il n’y aurait rien à faire. Or justement en l’absence de traitement, il n’y a pas rien à faire.

Il y a un intérêt à agir pour repérer les troubles cognitifs débutants (Mild Cognitive Impairment) considérés comme « l’antichambre possible de la maladie d’Alzheimer ». Ces signes ont différentes causes possibles et n’évoluent pas nécessairement vers la maladie. Selon les différentes sources à disposition, chaque année, 10 à 15% des personnes présentant des troubles cognitifs débutants développeraient la maladie d’Alzheimer. Dans ce cadre, l’intérêt du repérage est de pouvoir assurer un suivi régulier d’une population dite à risque, de pouvoir le plus rapidement possible repérer l’entrée dans la maladie et orienter le patient dans le parcours de soins adéquat. En anticipant les stades avancés de la maladie, on sait aujourd’hui que de nombreuses mesures s’inscrivant dans une démarche d’accompagnement et de prévention secondaire et tertiaire permettent de prévenir les complications. Une prise en charge précoce et adaptée permet de ralentir la progression de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients qui en sont atteints et de leur entourage.

La mise en place de mesures qui s’appuient sur un repérage et un dépistage précoces de la maladie est donc essentielle. Plus tôt le diagnostic est posé, meilleure est la qualité de vie de ces patients tout au long de l’évolution de leur maladie. Dans nombre de cas, la maladie s’installe lentement et permet pendant une période longue de rester un membre actif de la société. Une bonne prise en charge médicale et sociale est donc centrale pour préserver l’autonomie aussi longtemps que possible.

Au-delà de l’angoisse occasionnée par ces phases d’incertitude, ces retards sont une véritable perte de chance pour les personnes concernées et leur entourage. L’enjeu est donc le suivant : repérer pour diagnostiquer, diagnostiquer pour agir, agir pour préserver la qualité de vie et l’autonomie des personnes le plus longtemps possible et pour enclencher précocement une prise en charge médicale et médico-sociale adaptée et évolutive et apporter un soutien aux aidants.

Les objectifs ont été clairement posés dans la feuille de route Maladies Neuro-Dégénératives 2021-2022 publiée par le Ministère des Solidarités et de la Santé le 2 juin dernier. Cette feuille de route s’appuie sur l’évaluation réalisée à l’issue du Plan national maladies neurodégénératives 2014-2019 et la prolonge. Elle est le fruit d’un dialogue entre les représentants du ministère des Solidarités et de la Santé et le Collectif des associations représentant les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Élaborée de novembre 2020 à mars 2021 sur la base d’une proposition de départ présentée par le ministère des Solidarités et de la Santé, elle s’est enrichie des propositions des associations. Un objectif simple : faire avancer concrètement la prise en charge sur un ensemble de points clefs, critiques des parcours patients.

L’une des mesures phare du plan national maladies neurodégénératives 2014-2019 était précisément de « favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance ». La feuille de route reprend clairement cet objectif et cette ambition qui avait été travaillée et soutenue par le Collège de médecine générale avec un temps fort lors du séminaire de janvier 2018 sur le « droit au diagnostic ».

La formation dans le cadre du DPC* est un facteur essentiel pour renforcer et faire vivre la nécessaire mobilisation des acteurs du premier recours au cours des années à venir et lever les freins au diagnostic précoce. C’est à ce titre que l’Agence nationale du DPC, sur saisine du Ministère de la santé et en collaboration avec les porteurs du plan, a lancé un appel d’offre en 2020, portant sur le repérage et l’évaluation des troubles cognitifs en médecine générale, appel d’offres qui sera suivi dans le cadre de l’axe 1 de la feuille de route ministérielle.

Conçue par des spécialistes internationaux de la maladie d’Alzheimer, dont le Professeur Bruno DUBOIS, Directeur de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer (IM2A) à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, cette action se déploie pendant 3 ans sur tout le territoire national.

Nous invitons l’ensemble des médecins généralistes à s’y inscrire et à se mobiliser. Ils sont en première ligne de la stratégie graduée et personnalisée de diagnostic.

[1] Santé publique France, 2016

[2] Alzheimer Europe, Yearbook 2019

[3] Alzheimer Europe, Yearbook 2019

[4] Données 2005